La progettazione dell’Hospice dell’Ospedale Bellaria di Bologna sull’esperienza dell’Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli di Bentivoglio (Bo)

Danila Valenti, Adalgisa Protonotari, Rosanna Favato, Elena Magri, Morena Negroni, Sabrina Bernini, Lucia Colazzo, Francesco Magni

1Fondazione Hospice MTC Seràgnoli, Hospice Ospedale Bellaria e Rete delle Cure Palliative, Ausl di Bologna;
2Programmazione Sanitaria e Project Management, Ausl di Bologna; 3Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli; 4Mobilità Sanitaria e Controlli Amministrativi, Ausl di Bologna; 5già Direzione Amministrativa, Ausl di Bologna

Premessa
L’hospice è una struttura complementare ed integrata all’ospedale e al domicilio, alla quale si accede quando non risultino più adeguate le modalità assistenziali proposte da tali strutture, con l’obiettivo di creare una vera continuità assistenziale nella fase della malattia non più suscettibile di guarigione, ma con necessità di un controllo su tutta la sintomatologia correlata e di una risposta ai relativi bisogni psicologici e sociali. Per rispondere a questi bisogni occorre attivare tutti i nodi e percorsi della rete delle cure palliative, di cui l’hospice è riferimento per la degenza, protetta e transitoria, dei pazienti seguiti al domicilio e dei pazienti già ricoverati in reparti ospedalieri non dimissibili al domicilio per la complessità, definitiva o temporanea, del caso clinico.
Le origini
Nel 1967 Dame Cicely Saunders fondò nei pressi di Londra il primo hospice moderno, il St. Christopher’s Hospice, dando inizio al cosiddetto movimento hospice. Questo movimento nasceva sotto la spinta di una popolazione che richiedeva una maggiore umanizzazione della medicina, oltre che per la necessità sempre più pressante di un approccio globale al morire, che tenesse quindi conto non solo degli aspetti clinici, ma anche di quelli psicologici, sociali e spirituali della sofferenza nella fase avanzata della malattia, dando dignità al morire.
L’evoluzione del concetto di hospice in Italia
Il primo hospice italiano nacque a Brescia nel 1987, in assenza di normative specifiche. Nel Piano Sanitario Nazionale 1994-1996 (d.p.r. n. 107/1994) era già stato affrontato il problema dell’assistenza ai pazienti terminali, ma solo nel Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 viene affrontata in maniera sistematica e programmatica la necessità di realizzare strutture residenziali di cure palliative altrimenti dette hospice (Favato e Valenti, in pubblicazione). Qui si richiama l’attenzione alla multidimensionalità dei bisogni delle persone affette da patologie evolutive irreversibili, per le quali non esistono trattamenti risolutivi, che necessitano di un’assistenza finalizzata al controllo del dolore, alla prevenzione e cura delle infezioni, al trattamento fisioterapico e al supporto psicosociale. Si sottolinea, inoltre, come l’attenzione debba essere estesa anche ai famigliari, prima e dopo il decesso del malato. Il d.l. 450/1998, convertito nella l. 39/1999, rappresenta il punto di svolta del movimento hospice italiano e avvia il programma di finanziamento per la realizzazione degli hospice su tutto il territorio nazionale (Zucco et al., 2007).
I principi cardine che vengono affermati all’articolo 1 sono:
• l’adozione di un programma su base nazionale “per la realizzazione di una o più strutture, ubicate nel territorio in modo da consentire un’agevole accessibilità da parte dei pazienti e delle loro famiglie, dedicate all’assistenza palliativa e di supporto prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro famigliari”;
• l’indicazione delle modalità di realizzazione;
• la necessità di presentare un progetto specifico di realizzazione della struttura insieme ad un piano regionale di attivazione di una rete assistenziale;
• lo stanziamento di un contributo finanziario vincolato al progetto;
• la definizione di finanziamenti specifici per i programmi di assistenza domiciliare, a rimarcare l’inserimento delle strutture residenziali di cure palliative nell’ambito di una rete assistenziale (Società Italiana di Cure Palliative e Federazione Cure Palliative, 2002).
I requisiti specifici
I requisiti specifici saranno emanati successivamente, con il d.p.c.m. 20/01/2000, “Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative”. La norma definisce chiaramente ed in modo vincolante i requisiti tecnologici e strutturali, mentre delinea solamente in termini generali i requisiti organizzativi. È comunque molto significativo, ad esempio, che tra gli spazi relativi alla valutazione e alla terapia sia stato previsto il locale per i colloqui con il personale, così come locali per le riunioni di équipe. Viene definito un substrato strutturale che dovrà sottendere ad un preciso modello organizzativo assistenziale multidisciplinare e interprofessionale, rafforzando l’importanza dei momenti di incontro e di confronto dell’équipe quale elemento caratterizzante del movimento hospice (tabella 1).

Tabella 1 - Requisiti strutturali per la realizzazione dell’hospice

Requisiti strutturali minimi

 

Localizzazione

In zona urbana o urbanizzata

Dimensioni generali

Non superiori a 30 posti, articolate

in moduli

Tipologia strutturale e articolazione in aree funzionali

Articolazione spaziale utile a creare

condizioni di vita simili a quelle

godute dal paziente presso il proprio

domicilio


Requisiti organizzativi
Il centro residenziale di cure palliative deve essere funzionalmente integrato con la rete di assistenza ai pazienti terminali. La temporanea degenza del paziente deve costituire parte del progetto terapeutico formulato per ciascuno.
L’équipe multiprofessionale deve essere costituita da medici, infermieri, psicologi, operatori tecnici dell’assistenza nonché da operatori sociosanitari, assistenti sociali e altre figure professionali individuate in base alle esigenze specifiche. Deve essere favorita la formazione specifica.
Va personalizzata l’assistenza anche mediante riunioni periodiche di équipe finalizzate alla definizione, alla verifica ed alla eventuale rimodulazione del piano terapeutico nonché alla verifica e alla promozione della qualità dell’assistenza. Va promossa e valorizzata la presenza e la collaborazione di associazioni di volontariato operanti nel settore.
La Società Italiana di Cure Palliative ha in seguito suggerito alcuni standard relativamente all’indicizzazione dei tempi di presenza delle diverse figure professionali, indicazioni recepite in qualche caso specifico a livello regionale (Società Italiana di Cure Palliative e Federazione Cure Palliative, 2002). L’accordo Stato-regioni puntualizza e specifica successivamente alcuni aspetti affrontati nel d.min.san. 28/09/1999. Il decreto della conferenza unificata (ex art. 8 del d.lgs. n. 281/1997) sottolinea che le cure palliative non sono riservate esclusivamente ai malati terminali di tumore, per i quali peraltro sono già stati fissati i criteri di definizione. Riprendendo quanto accennato all’art. 3 del decreto 28/09/1999, il Ministero della sanità assegna alle regioni le risorse finanziarie relative agli anni 1998 e 1999 in base al tasso di mortalità regionale per neoplasie e al tasso di mortalità generale. In questa sede viene meglio definita ed esplicitata la dimensione del problema attraverso una stima del fabbisogno e precisando per quali malati le cure palliative rappresentano una risposta appropriata. Il decreto ribadisce, inoltre, che deve essere prevista e favorita ogni possibile forma di collaborazione tra strutture pubbliche e private autorizzate ed enti o organizzazioni del terzo settore operanti sul territorio.
L’Organizzazione mondiale della sanità ha partecipato ai lavori della Commissione di esperti del Consiglio d’Europa negli anni 2001 e 2002, che ha portato alla formulazione delle “Raccomandazioni sull’organizzazione delle cure palliative” adottate dalla Commissione dei Ministri del Consiglio d’Europa (2003). La Raccomandazione riprende la definizione che l’Organizzazione mondiale della sanità propone per le cure palliative: la presa in carico globale (care) attiva di quei malati la cui malattia di base non risponde più ai trattamenti specifici curativi (cure). Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi, e affrontare i problemi psicologici, sociali e spirituali. Obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie.
La Raccomandazione invita gli Stati membri a:
• adottare politiche, norme legislative e altre misure per promuovere lo sviluppo coerente delle cure palliative;
• tener conto, nell’applicazione delle Raccomandazioni, del rispetto delle realtà nazionali;
• promuovere una rete internazionale di organizzazioni, istituti di ricerca e altri enti attivi nel campo delle cure palliative;
• promuovere una diffusione presso tutti i soggetti potenzialmente coinvolti dalle Raccomandazioni stesse, eventualmente opportunamente tradotte.
Il core delle cure palliative, che ha come obiettivo il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per il paziente e per la sua famiglia, comprende:
• il controllo dei sintomi;
• l’attenzione ai problemi psicologici, spirituali ed emozionali;
• il supporto alla famiglia;
• il supporto al lutto.
Questi elementi hanno pari valenza e devono essere affrontati con uguale intensità di sforzi e di impegno di risorse. Per essere affrontati efficacemente nella loro multidimensionalità i bisogni del paziente e della sua famiglia richiedono multiprofessionalità e vera interdisciplinarietà.
Ciascuna persona deve essere nella possibilità di scegliere il setting assistenziale più adeguato ai suoi bisogni e preferenze, indipendentemente dal tipo di malattia, dalla posizione geografica, dallo stato socioeconomico o da altri fattori.
Le raccomandazioni stesse definiscono i possibili setting di cura. Le diverse modalità assistenziali devono prevedere un’ampia gamma di setting fra cui l’assistenza domiciliare, l’assistenza in strutture residenziali dedicate o in strutture ospedaliere, day hospital, ambulatori, per dare la risposta assistenziale più adeguata ai diversi bisogni che intervengono nei diversi momenti della malattia, anche attraverso il riconoscimento dei diritti del famigliare caregiver. È importante sottolineare come nelle Raccomandazioni del Consiglio d’Europa viene data pari dignità al bisogno e alla preferenza relativamente alla scelta del setting assistenziale.
Gli aspetti economici
La legge nazionale non fornisce alcuna indicazione relativamente all’entità del rimborso tariffario giornaliero, totalmente demandato ai governi regionali, che vi hanno provveduto in modo disomogeneo. Le diverse impostazioni legislative si riflettono evidentemente anche sui rimborsi tariffari (vedi, per esempio, le note 1 e 3 del prospetto riepilogativo che segue). In termini generali la tariffa per l’assistenza in hospice è calcolata come diaria giornaliera.
Le due principali modalità di calcolo della diaria giornaliera sono:
• una diaria omnicomprensiva (per esempio, Lombardia e Piemonte), con la quale si deve far fronte a tutte le necessità legate all’erogazione del servizio;
• una diaria a parziale copertura dei costi: la tariffa rimborsa i costi alberghieri e i costi relativi al personale, mentre mediante appositi accordi l’azienda Usl interviene con l’erogazione diretta di beni e servizi sanitari (farmaci, presidi medico-chirurgici, visite, diagnostica, sangue ed emocomponenti, etc.) volti a completare il profilo di cura (per esempio, Emilia-Romagna).
L’attività in day hospital ed in ambulatorio in molte regioni rappresenta un requisito per le Unità Operative di Cure Palliative (UOCP), mentre in Emilia-Romagna non è ammessa nell’ambito degli hospice extraospedalieri. Per le prestazioni, ove previsto dalla normativa, si fa riferimento al sistema di tariffazione del nomenclatore tariffario nazionale/regionale della specialistica ambulatoriale e alla tariffazione nazionale/regionale a d.g.r. (Zucco et al., 2006). Si propone di seguito un prospetto riepilogativo dei diversi sistemi (Favato e Valenti, in pubblicazione; Zucco e Valenti, 2007; Consiglio d’Europa, 2003) (tabella 2).



Lo stato dell’arte in Italia: gli hospice attivi
al 2006 e gli hospice programmati
Il Libro Bianco degli Hospice (Società Italiana di Cure Palliative, 2007), pubblicato nel novembre 2007, ha evidenziato che a dicembre 2006 gli hospice operativi erano 105, per un totale di 1229 posti letto (pari a 0,21 posti letto ogni 10.000 abitanti). Questi 105 hospice operativi costituiscono una parte dei 243 hospice programmati, sulla base del d.l. 450/1998, convertito nella l. 39/1999, in tutte le regioni italiane, per un totale di 2736 posti letto (pari a 0,47 posti letto ogni 10.000 abitanti). Dei rimanenti 138 hospice programmati, ma non ancora operativi, a dicembre 2006 ne risultano 32 già realizzati, 64 in fase di realizzazione e 42 in fase di progettazione o di programmazione.
La maggior parte delle strutture hospice previste dai programmi regionali sono finanziate dal Ministero della salute (d.m. 28 settembre 1999 e 5 settembre 2001), il quale negli anni dal 1998 al 2002 ha assegnato alle regioni italiane circa 206,6 milioni di euro, ammettendo al finanziamento 187 progetti per un totale di 2044 posti letto (in media 11,1 posti letto per ogni hospice).
Lo stato ha messo a disposizione delle regioni in media un milione di euro per realizzare ciascun hospice, e più precisamente 92.500 euro per ogni posto letto. A dicembre 2006 risultano operativi solo 62 hospice su 187 finanziati dal Ministero della salute ex legge n. 39/99 (33,2%) per un totale di 680 posti letto (33,3% del totale dei posti letto finanziati). Entro la fine del 2008 dovrebbero diventare operative altre 94 strutture finanziate per ulteriori 1040 posti letto, per cui saranno operativi 156 hospice dei 187 finanziati (83,4%) e 1720 posti letto su 2044 (84,1% del totale posti letto finanziati dalla l. 39/1999).
Fra i 105 hospice già operativi nel 2006 si evidenzia  una preponderanza di hospice a gestione pubblica (54 strutture, pari al 51,4%), seguiti dagli hospice gestiti da organizzazioni del terzo settore (31 strutture, pari al 29,5%), mentre risultano meno numerosi gli hospice privati (10 strutture, pari al 9,5%) e quelli a gestione mista (10 strutture, pari al 9,5%).
Entro la fine del 2008 si stima che in Italia saranno operativi 206 hospice dei 243 programmati – 101 hospice in più rispetto ai 105 già operativi nel 2006 – per un totale di 2346 posti letto (pari a 0,40 posti letto ogni 10.000 abitanti). In particolare gli hospice pubblici raggiungeranno le 136 unità, mentre gli hospice del terzo settore aumenteranno a 43 e quelli misti diventeranno 17.
In base alle informazioni disponibili, i rimanenti 37 hospice programmati diventeranno operativi solo dopo il 2008. Nella maggior parte dei casi (87 su 96), gli stessi enti che hanno la responsabilità legale degli hospice ne mantengono anche il controllo gestionale. In particolare, sui 9 hospice a gestione mista valutati, in 8 casi la responsabilità legale risulta in capo ad un ente pubblico, mentre il coinvolgimento degli altri enti privati e del terzo settore riguarda in maniera prevalente la gestione del personale sanitario ed assistenziale.
Il Libro Bianco degli hospice evidenzia chiaramente il ruolo importante delle organizzazioni del terzo settore nella gestione degli hospice italiani: nel 49,0% dei casi (in 47 hospice, sui 96 del campione) la gestione delle attività avviene con il supporto di Enti del terzo settore. Il livello di coinvolgimento può variare dalla gestione totale (30 hospice gestiti dal terzo settore), alla co-gestione (9 hospice a gestione mista), alla sola gestione del personale operativo-sanitario e/o assistenziale – che compone le équipe (8 casi). Relativamente alla collocazione emerge che su 96 hospice operativi del campione, 43 (44,8%) sono collocati all’interno di strutture ospedaliere per acuti, 26 (27,1%) in strutture autonome e specificamente dedicate, 17 (17,7%) sono all’interno di strutture sociosanitarie o socioassistenziali ed infine 10 (10,4%) sono situati in centri polifunzionali non ospedalieri (strutture polifunzionali gestite da IPAB - Istituzioni Pubbliche di Assistenza e Beneficenza, ASP - Aziende di Servizi alla Persona), aziende sanitarie o organizzazioni del terzo settore di tipo sanitario o sociosanitario. La collocazione degli hospice tende a differenziarsi anche rispetto al tipo di gestione degli stessi: oltre la metà degli hospice pubblici (56,0%) risulta infatti situata all’interno di strutture ospedaliere per acuti, mentre tra gli hospice gestiti da organizzazioni del terzo settore prevalgono le strutture autonome e dedicate (36,7%) oppure la collocazione all’interno di strutture sociosanitarie e socioassistenziali (30,0%), la maggior parte delle quali era già operativa prima dell’attivazione degli hospice (soprattutto residenze sanitarie assistenziali, ma anche case di riposo, case protette e case alloggio). Gli hospice privati sono collocati equamente tra strutture ospedaliere per acuti (42,9%) e strutture autonome dedicate (42,9%), mentre gli hospice a gestione mista risultano collocati soprattutto in strutture ospedaliere per acuti (44,4%).
Il progetto hospice Bellaria
Premessa
Il progetto hospice Bellaria ha preso avvio nell’Azienda Usl di Bologna (836.511 abitanti) nata nel 2004 dall’unificazione delle tre Aziende Usl precedentemente esistenti a livello provinciale. La d.g.r. 1602/2000 aveva previsto la costituzione di 58 posti letto hospice, in modo da assicurare l’offerta di posti residenziali di cure palliative alla ex Ausl Bologna Città (presso l’Ospedale Bellaria), alla ex Ausl Bologna Nord (Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli), alla ex Ausl Bologna Sud oggi in via di realizzazione a Casalecchio. Il progetto organizzativo dell’hospice Bellaria nasce dall’esperienza dell’Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli di Bentivoglio, che ha accolto i primi pazienti nel gennaio 2002 (Valenti et al., 2006). L’hospice si configura come struttura di degenza pensata e realizzata per i pazienti in fase avanzata e avanzatissima di malattia, con una presumibile aspettativa di vita inferiore a sei mesi, quando transitoriamente o definitivamente mancano le condizioni per l’assistenza a domicilio, ossia quando vi siano:
• necessità di monitoraggio 24/24 ore per sintomatologia non controllata nonostante la terapia;
• complessità clinica, che non coincide con la gravità clinica. Vi sono infatti situazioni cliniche la cui gestione domiciliare risulta complessa anche se non in fase avanzatissima di malattia, e, al contrario, situazioni cliniche gravi, che possono essere accompagnate fino al decesso del paziente al domicilio (per esempio, pazienti in coma, ma senza sintomi clinici che necessitano di interventi urgenti e immediati con la finalità di assicurare una buona qualità di vita e di morte).
Non è quindi la gravità clinica del paziente il requisito prioritario per l’accesso in hospice, bensì la complessità della gestione del paziente al domicilio (complessità clinica, psicologica, gestionale, organizzativa, etc.) che determina la necessità di un ricovero, sia esso transitorio o definitivo.
Obiettivi
L’hospice Bellaria non nasce, dunque, come struttura alternativa all’ospedale o al domicilio, bensì complementare ed integrata con essi. La proposta di ricovero in hospice è fatta dal medico ospedaliero o dal medico di medicina generale (Mmg), valutati i bisogni clinici, assistenziali, sociali e psicologici del paziente e la complessità gestionale del caso. Il medico responsabile della rete delle cure palliative autorizza il ricovero con l’obiettivo di creare una vera continuità assistenziale in questa fase della malattia, non più suscettibile di guarigione, ma con necessità di un controllo su tutta l’importante sintomatologia correlata e di una risposta ai relativi bisogni psicologici e sociali. L’hospice è il riferimento per la degenza, protetta, transitoria o definitiva della rete delle cure palliative.
Obiettivi prioritari della sua progettazione e realizzazione sono stati quindi:
a. migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie creando una vera continuità assistenziale, con controllo della sintomatologia e risposta ai bisogni psicologici e sociali;
b. ridurre il numero di ricoveri e di giornate di ricovero in strutture di degenza per acuti.
Percorso
Il gruppo di lavoro, composto da figure professionali dell’area clinica, organizzativa e giuridico-economica, ha individuato le caratteristiche strutturali, organizzative ed economiche della struttura:
a. Caratteristiche strutturali ed organizzative
• Struttura
L’hospice del Bellaria dispone di 9 camere singole e 2 camere a due letti.
È presente una poltrona letto a disposizione dell’eventuale accompagnatore ed è inoltre disponibile una sala soggiorno con piccola biblioteca.
• Modalità di valutazione e accesso
Una procedura definisce nel dettaglio le modalità di valutazione, di accesso e di assistenza  dei pazienti, che possono proveniente dal domicilio, oppure da una struttura ospedaliera dell’Azienda Usl di Bologna. Nel primo caso è il Mmg, direttamente o su indicazione del medico palliativista territoriale, a valutare l’impossibilità di proseguire l’assistenza al paziente presso il domicilio e ad inviare richiesta di valutazione pre-ricovero al responsabile della rete delle cure palliative (Rcp) dell’Ausl; nel secondo caso, invece, è il medico di reparto ad inviare la richiesta, dopo aver informato il Mmg. L’Rcp provvede a effettuare la valutazione entro 48 ore lavorative, al fine di autorizzare il ricovero stesso, avvalendosi di una coordinatrice infermieristica che compila, con il supporto del medico che ha trasmesso la richiesta, la scheda di valutazione pre-ricovero nonché le scale Karnofsky e SDS, per stabilire l’eleggibilità in hospice e la priorità di accesso. Qualora l’Rcp valuti la non eleggibilità del paziente, oppure il paziente o il famigliare rifiutino il ricovero, si prendono contatti con il medico inviante per valutare un programma di assistenza alternativo. Il paziente eleggibile al ricovero in hospice è quindi da considerarsi:
○ in fase avanzata e progressiva di malattia;
○ con una presumibile aspettativa di vita non superiore a sei mesi;
○ con presenza di sintomi invalidanti che comportino valori di performance uguali o inferiori a 50 secondo la scala di Karnofsky (indice di autonomia);
○ che abbia terminato tutte le terapie specifiche ed i trattamenti invasivi volti al controllo della neoplasia;
○ impossibilitato, temporaneamente o stabilmente, all’assistenza presso il proprio domicilio;
○ che accetti, lui o il famigliare, i principi delle cure palliative;
○ non in fase agonica, se al primo accesso in hospice.
Il paziente viene inserito nella lista d’attesa unica aziendale per il ricovero in hospice, nella quale rientrano i nominativi dei pazienti aventi diritto in base al criterio cronologico. I criteri di eleggibilità sono sempre rispettati, ma determinante risulta la complessità della situazione clinica. In ogni caso a parità di complessità di condizione clinica viene tutelato:
○ il paziente a domicilio, rispetto al paziente ospedalizzato;
○ il paziente senza famiglia o con famiglia ‘debole’;
○ il paziente con carenza di rapporti extrafamigliari;
○ il paziente con difficoltà economiche;
○ il paziente con sofferenza psicologica.
In caso di paziente appartenente ad Aziende Usl fuori provincia e fuori regione l’iter per il ricovero è sovrapponibile, ma il paziente sarà inserito in una lista d’attesa separata da quella aziendale.
• Organico e funzioni
Il coordinamento e il lavoro di gruppo è il fondamento di ogni attività, al fine di rendere il percorso di cura del paziente il più agevole ed efficace possibile. L’applicazione del concetto di hospice può tradursi in un modello organizzativo a dirigenza infermieristica. Essendo, tuttavia, l’hospice una struttura sanitaria, necessita della presenza di una dirigenza sanitaria. Nell’ipotesi di hospice pubblico, trattandosi di struttura residenziale che funzionalmente afferisce al Presidio ospedaliero o al Distretto, la direzione igienico-organizzativa può essere, rispettivamente, appannaggio della più complessiva direzione del Presidio ospedaliero o di quella del Dipartimento di Cure Primarie.
La responsabilità della gestione operativa dell’hospice può, invece, essere posta anche in capo ad un operatore sanitario non medico.
Si riportano di seguito sinteticamente le figure previste con le relative funzioni (tabella 3).

Tabella 3 - Figure professionali e loro funzioni

Personale medico

Responsabile del progetto

Supervisiona gli aspetti sanitari ed organizzativi dell’hospice ed organizza la rete delle cure palliative aziendale. Autorizza al ricovero presso l’hospice.

Referente medico e medico di reparto

Hanno la responsabilità diagnostico-terapeutica del paziente, del contatto con i famigliari e con il medico di medicina generale.

Personale medico

Garantisce presenza continuativa dalle 9.00 alle 17.00 da lunedì a venerdì, dalle 9.00 alle 13.00 il sabato (con anticipazione alle ore 8 in caso di necessità).

Condivide reperibilità con l’Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli.

Si integra con il personale medico del Presidio ospedaliero Bellaria: medico di reparto dell’UO di Medicina (constatazioni di decesso), antalgologo.

Personale di supporto psicologico

Psicologo

Garantisce l’assistenza psicologica agli operatori, agli ospiti, ai loro famigliari

(per quanto riguarda questi ultimi anche dopo la dimissione del paziente e durante la fase del lutto).

Supervisore d’équipe

Presiede alle riunioni di staff ogni 15 giorni.

Personale sanitario non medico

Coordinatrice infermieristica

Dirige e coordina l’organizzazione e l’assistenza infermieristica.

Infermieri

Ha la responsabilità assistenziale del paziente e collabora con l’équipe per la gestione della relazione d’aiuto al paziente e alla sua famiglia.

Operatori assistenziali

Collaborano nella cura di tutti gli aspetti non sanitari quali l’igiene, la pulizia ed il riordino del reparto.

Tecnici della riabilitazione

Svolgono attività riabilitativa, attiva e passiva, al letto del paziente.

Personale amministrativo

Servizio amministrativo

Svolge funzioni amministrative e di accoglienza a supporto dell’attività sanitaria.

Volontari

È previsto un servizio di volontariato adeguatamente selezionato e formato,

disponibile per attività di supporto e compagnia al paziente e ai suoi famigliari.


• Formazione continua e permanente del personale
La definizione dei momenti di confronto e di formazione dell’équipe curante costituisce un momento importante nell’ambito del modello organizzativo.
La formazione degli operatori non può, infatti, limitarsi ad episodiche, anche se intense, esperienze formative, ma deve essere continua e quotidiana, basata su: valutazione multidisciplinare dei pazienti dal punto di vista globale, descrizione e analisi delle situazioni affrontate nel quotidiano, descrizione e analisi dei vissuti degli operatori. Essa consente di apprendere e realizzare un metodo di lavoro altamente integrato per garantire un’assistenza globale, multidimensionale e personalizzata di elevato livello qualitativo; apprendere una metodologia di lavoro per aprirsi nel quotidiano alla discussione efficace di problematiche etiche; fronteggiare il rischio di burn-out degli operatori e modificarne l’approccio nei confronti del paziente. Il progetto di formazione permanente pensato per realizzare i suddetti obiettivi si avvale di momenti di incontro diversificati, ognuno dei quali prevede il raggiungimento di precisi sotto-obiettivi: briefing quotidiano e incontro di staff settimanale.
b. Previsione dei livelli di attività
L’esperienza maturata sulla base dell’attività dell’Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli di Bentivoglio ha consentito di formulare la previsione dei livelli di attività attesi indicati nella tabella 4.

Tabella 4 - Livelli di attività previsti

Pazienti ricoverati attesi

 

N. di pazienti ricoverati/anno

228

Tasso di occupazione

90%

Media di degenza

19 giorni

 

 

Esami diagnostici attesi

 

Numero di esami strumentali radiologici

31,79/anno pari a 0,13/pz ricoverato

Numero di esami strumentali ecografici

3,63/anno pari a 0,01/pz ricoverato

Numero di ECG

2,27/anno pari a 0,009/pz ricoverato

Numero di esami ematologici ed ematochimici (per esempio: emocromo, glicemia, creatinina, etc.)

2632/anno pari a 11,5/pz ricoverato

Numero di consulenze specialistiche

18,62/anno pari a 0,081/pz ricoverato

 

Emotrasfusioni attese

 

Numero di emotrasfusioni

40/anno pari a 0,17/pz ricoverato

 

Uso di materassi antidecubito atteso

 

N. di materassi antidecubito

10 al giorno, di cui 4 per pz ad alto rischio e 6 per pz a medio e basso rischio

N. giorni di utilizzo di materassi antidecubito in un anno

3650 giornate

 

Uso di ossigeno atteso

 

Metri cubi di ossigeno

3383/anno (pari a 1,89 € per giorni degenza) pari a 14,83 metri cubi/pz ricoverato

 

 

Consumo atteso per farmaci, presidi e beni di consumo

23,5 €/die/pz ricoverato


c. Sistema di valutazione della qualità percepita
Per monitorare la qualità percepita sono stati predisposti due questionari di valutazione della qualità dell’assistenza sanitaria: uno da somministrare sistematicamente a tutti i pazienti ricoverati, l’altro da inviare al domicilio a 15 giorni dalla dimissione dall’hospice a tutti i famigliari leader.
Entrambi i questionari – facoltativamente anonimi – sono composti da quattro sezioni: nella prima vengono richiesti i dati statistici di chi compila, nella seconda si pone l’accento su conoscenza e facilità nell’accesso alla struttura; la terza sezione è dedicata all’analisi del servizio ricevuto; la quarta ed ultima vuole evidenziare una valutazione complessiva in merito all’utilità del servizio sulla base dell’esperienza personale.
d. Tempi di attivazione
Giugno, luglio e agosto 2006: ricerca e selezione del personale.
Luglio-settembre 2006: formazione, affiancamento, inserimento del personale(1° gruppo).
Ottobre 2006: formazione, affiancamento, inserimento del personale (2° gruppo).
Marzo 2007: firma dell’accordo di fornitura. Ottenimento dell’accreditamento provvisorio.
Aprile 2007: apertura hospice ai primi pazienti, con le seguenti ipotesi di tassi di occupazione: 50% aprile, 75% maggio, 90% giugno.
e. Costi previsti
Per la definizione dei costi si sono utilizzati diversi strumenti: alcuni sono stati definiti sulla base dell’esperienza dell’hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli di Bentivoglio, altri sono invece stati calcolati sulla base dei costi che attualmente sono in essere all’interno dell’Azienda Usl di Bologna (per esempio, per servizi quali appalti, forniture, etc.).
• Dati di struttura
Numero di posti letto: 13
Indice di occupazione media: 90%
Totale giornate di degenza: 4270
Metri quadrati reparto a medio rischio: 734,48
• Beni di consumo sanitari e non sanitari
Per la definizione dei costi si sono utilizzati i dati di consumo medi relativi ai beni sanitari e non sanitari registrati per i pazienti dell’Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli nel 2005. Si è quindi rapportato il costo complessivo di tali beni di consumo per tutti gli assistiti al totale delle giornate di degenza definendo un risultato che va inteso come costo medio di degenza per consumo di beni sanitari e no.
• Prestazioni sanitarie
Si è rapportato il costo complessivo degli esami di diagnostica sostenuto nell’anno 2005 per tutti gli assistiti dell’Hospice Seràgnoli al totale delle giornate di degenza (costo medio di degenza per le prestazioni sanitarie).
Si precisa che per il costo delle prestazioni sanitarie è stato utilizzato il nomenclatore tariffario delle prestazioni di assistenza specialistica fissato dalla delibera di giunta della regione Emilia-Romagna 2003/262 del 24/02/2003.
• Trasporti interospedalieri
È stato utilizzato il costo medio dei trasporti effettuati dall’Hospice Seràgnoli, a partire dal quale si è ricavato il costo complessivo annuale per il trasporto interospedaliero e da questo il costo per giornata di degenza.
• Fornitura materassi antidecubito
In analogia a quanto già in essere all’interno dell’Azienda Usl, per il servizio di fornitura dei materassi antidecubito si è utilizzato il costo per giornata del noleggio dell’attrezzatura per il numero dei pezzi che dovrà essere consegnato alla struttura per l’intero anno.
• Servizi appaltati
Anche per i servizi appaltati si è ritenuto di utilizzare la struttura dei costi dei servizi appaltati in essere all’interno dell’Azienda Usl:
○ servizio di lavanolo per degenti: costo lavanolo per giornata di degenza;
○ servizio di lavanolo per addetti: costo mensile per addetto per il numero del personale presente, indipendentemente dalla percentuale di attribuzione in struttura (esclusi la consulenza dell’antalgologo ed i medici di guardia dell’UO Medicina Bellaria chiamati per le constatazioni di decesso);
○ servizio di lavanolo per materasseria: costo unitario del servizio per i 13 posti letto della struttura per 365 giorni;
○ servizio di pulizia area medio rischio: costo unitario per m2 per 365 giorni;
○ servizio smaltimento rifiuti: costo del servizio in appalto.
• Servizi fornitura pasti
Come nelle precedenti voci di costo, anche per il servizio di fornitura pasti ai degenti si è utilizzato il costo unitario del pasto presente in azienda, maggiorato del servizio del trasporto pasto. Lo stesso costo è stato utilizzato per il servizio di fornitura dei pasti ai famigliari, ipotizzando che solo il 70% dei famigliari dei degenti potesse chiedere tale servizio.
Per i generi alimentari di conforto si è quantificato il consumo relativo al primo trimestre 2006 del day hospital oncologico del Bellaria; tale costo è stato proiettato sull’anno e suddiviso per le giornate di degenza previste dalla struttura.
• Servizi tecnici
Attraverso una procedura interna del servizio tecnico è stato definito un importo annuo che identifica i costi delle manutenzioni ordinarie, i costi del consumo di riscaldamento, di energia elettrica, di acqua. Per il consumo telefonico è stata stimata una quota giornaliera.
• Personale
Sulla base dell’ipotesi organizzativa sono state identificate le unità del personale dedicato e la relativa percentuale di attività prestata presso la struttura, sintetizzate nella tabella 5.

Tabella 5 - Organico dedicato

Attività

Qualifica

N. unità

Percentuale attività dedicata

 

 

 

 

Direttore medico

Dirigente medico Medicina interna-direttore

1

10

Medico di reparto

Dirigente medico di Medicina interna

2

100

Consulenza antalgologo (1 h/sett)

Dirigente medico di Medicina interna

1

3

Medici di guardia UO Medicina Bellaria per constatazioni di decesso (1,30 h/sett)

Dirigente medico di Medicina interna

1

4

Psicologo (con impegno di 20 h/sett)

Dirigente psicologo di Psicologia

1

53

Coordinatrice infermieristica

Collaboratore professionale sanitario esperto-infermiere

1

100

Infermieri dedicati

Collaboratore professionale sanitario-infermiere

8

100

Operatori assistenziali che collaborano con ip

Operatore tecnico addetto all’assistenza

7

100

Tecnico della riabilitazione (30 h/sett.)

Collaboratore professionale sanitario-fisioterapista

1

83

Supervisore dell’équipe (3 h/sett)

Dirigente medico di Medicina interna

1

8

Personale amministrativo

Assistente amministrativo

1

100


La costruzione del costo del personale è stata strutturata, su proposta del servizio amministrazione del personale, in base ai costi del personale comprensivi degli oneri a carico dell’azienda.
• Costi generali
Per la definizione del costo per giornata di degenza si è ritenuto di applicare una quota di costi generali pari al 15% sui costi diretti della struttura, seguendo un criterio già adottato in precedenza dall’azienda. Tale quota si riferisce ai costi non direttamente imputati in contabilità, ma pertinenti in quanto necessari per il funzionamento della struttura hospice, quali per esempio assicurazioni, parte dei costi amministrativi, di direzione sanitaria e generale (tabella 6).

Tabella 6 - Riepilogo dei costi per giornata di degenza (per un complessivo di 4270 giornate di degenza)

Aggregati di costo

Tipologia costo

Costo per giorni di degenza

Costo annuo complessivo

 

 

 

 

Beni di consumo

Beni di consumo di magazzino

12,46

53.192,76

sanitari e non sanitari

Beni di consumo di farmacia

11,75

50.177,01

 

Ossigeno

1,89

8.054,35

 

Sangue - sit Ausl di Bologna

1,63

6.949,09

 

Beni di consumo non sanitari

1,54

6.562,38

 

Consumi tnt (tessuto non tessuto)

0,07

300,00

Materassi antidecubito

Materassi antidecubito preventivi

4,43

18.921,60

 

Materassi antidecubito curativi

7,59

32.412,00

Prestazioni sanitarie

Prestazioni di diagnostica e altre

1,24

5.292,60

 

Prestazioni di laboratorio

1,88

8.020,91

 

Servizi di trasporti interospedalieri

1,50

6.410,99

Servizi appaltati

Servizio di lavanolo per degenti

4,92

21.008,40

 

Servizio di lavanolo per addetti

1,90

8.114,40

 

Servizio di lavanolo per materasseria

0,59

2.790,06

 

Servizio di pulizia area a medio rischio

8,77

37.440,85

 

Servizio smaltimento rifiuti

2,44

10.440,00

Personale

Dirigente medico di Medicina interna-direttore

2,30

9.834,80

 

Dirigente medico di Medicina interna

31,50

134.490,01

 

Dirigente psicologo di Psicologia

6,88

29.387,37

 

Collaboratore professionale sanitario esperto-infermiere

8,79

37.533,84

 

Collaboratore professionale sanitario esperto-infermiere

70,32

300.270,72

 

Collaboratore professionale sanitario-fisioterapista

6,99

29.855,92

 

Operatore tecnico addetto all’assistenza

44,86

191.564,52

 

Assistente amministrativo

6,16

26.291,00

Servizi tecnici

Manutenzioni, riscaldamento, luce, acqua

16,31

69.644,52

 

Utenza: telefono

5,80

24.766,00

Servizio pasti

Servizio fornitura pasti per degenti

11,98

51.138,20

 

Servizio fornitura pasti per famigliari (70%)

8,38

35.796,74

 

Generi alimentari di conforto

1,89

8.079,40

 

Totale costi diretti

286,27

1.224.740,43

Costi generali

+15% di attribuzione dei costi diretti

43,01

183.711,06

 

Costo pieno

329,77

1.408.451,50


Il costo pieno di una giornata di degenza, così calcolato, è pari a 329,77 euro, che corrisponde ad un costo di 1.408.451 euro per la gestione dei 13 posti letto.
• Analisi dei dati di costo
La disamina dei dati di costo dell’hospice Bellaria è molto utile per giungere ad alcune prime conclusioni.
Innanzitutto, la commisurazione della spesa per farmaci, presidi medico-chirurgici e diagnostica è in linea con le norme relative alla formulazione tariffaria. Infatti, come si evince dalla lettura della tabella dei costi per giornata di degenza, tali aggregati di costo (beni di consumo sanitari e non sanitari, materassi antidecubito, prestazioni sanitarie) ammontano ad una spesa di 45,98 euro per giornata di degenza. Confrontando questo dato con quello relativo al finanziamento delle prestazioni della regione Emilia-Romagna – si veda la tabella delle tariffe regionali, nella quale si evince che la spesa aggiuntiva che la Ausl sostiene è pari a 45 euro – possiamo affermare che tale dato di costo è validamente commisurato alla spesa sostenuta e che è coerente con il finanziamento che la regione Emilia-Romagna riconosce per tali voci di spesa.
Una seconda categoria di costi è rappresentata dai servizi di supporto (servizi appaltati, servizi tecnici, servizio pasti), che ammonta a 62,98 euro. I restanti costi giornalieri diretti sono riferibili alla voce ‘personale’. In sintesi, in termini percentuali, il 16% dei costi giornalieri (circa 46 euro) è assorbito da beni e servizi sanitari, il 22% (circa 63 euro) dai servizi di supporto ed il restante 62% (circa 177 euro) dai costi di personale.
L’hospice si qualifica, infatti, come struttura a bassissimo impiego di tecnologia, ma ad alto contenuto di prestazioni legate alle persone, cioè ad alto contenuto relazionale.
L’approccio palliativo che investe nella relazione e nella risposta ai bisogni veri del paziente e della famiglia apre anche un uso più appropriato delle risorse.
Uno studio pilota eseguito in collaborazione fra l’Hospice Maria Teresa Cantore Seràgnoli (Valenti et al., 2007) e l’Ausl di Bologna ha effettuato un confronto nell’atteggiamento terapeutico e diagnostico nei pazienti terminali, valutando, nei pazienti deceduti in hospice e nei reparti ospedalieri tradizionali, il tipo di farmaci utilizzati, la terapia del dolore somministrata, il numero e il tipo di esami strumentali eseguiti. Nello studio sono stati considerati e campionati 15 pazienti deceduti nel corso del 2006 nell’Hospice Maria Teresa Cantore Seràgnoli e 15 pazienti deceduti negli ospedali dell’Ausl di Bologna per neoplasia mammaria, polmonare e del colon-retto, con almeno dieci giorni di ricovero, nel loro ultimo ricovero (con causa di dimissione il decesso). L’appropriatezza nell’approccio al trattamento del dolore è emersa chiara, ma è risultato particolarmente significativo il dato relativo all’esecuzione di esami diagnostico-terapeutici negli ultimi giorni di vita dei pazienti. In hospice non sono stati richiesti ed eseguiti esami strumentali, mentre negli ospedali tradizionali sono stati effettuati 87 esami fra cui 32 ECG, 17 Rx torace, 7 ecografie addominali, 4 colonscopie e 1 Rx clisma opaco, 6 TAC, 1 broncoscopia, 3 broncolavaggi. La numerosità dello studio randomizzato, alquanto esigua, non ha permesso di produrre dati statisticamente significativi e, quindi, di esprimere valutazioni definitive, ma ha stimolato uno studio numericamente significativo. Suggerisce, tuttavia, riflessioni sull’importanza che l’approccio palliativo ha nello sviluppare la capacità del medico di identificare la fase terminale della malattia, di porre l’attenzione sulla qualità di vita del paziente nelle ultime settimane della malattia, di non utilizzare strumenti inappropriati “per dare speranza”.
Conclusioni
L’Azienda Usl di Bologna ha scelto di ricorrere in via esclusiva al personale dell’hospice di Bentivoglio della Fondazione Maria Teresa Chiantore Seràgnoli, con il quale aveva siglato un accordo di fornitura dal 2002, avendone accertato le competenze gestionali e professionali specifiche in materia di assistenza sanitaria ai pazienti oncologici acquisite nel corso degli anni. La Fondazione Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli, già in possesso dell’accreditamento istituzionale per l’attività svolta presso l’hospice di Bentivoglio, ha seguito un percorso di accreditamento specifico per l’hospice Bellaria.
Ottenuto l’accreditamento, la Fondazione ha stipulato l’accordo per la fornitura delle prestazioni sanitarie presso l’hospice Bellaria, intervenendo con il proprio staff assistenziale. L’accordo prevede che per l’erogazione dei servizi assistenziali venga utilizzato il personale della Fondazione, mentre i servizi di supporto e le forniture di beni e servizi sanitari siano a carico dell’Ausl di Bologna.
A garanzia di una migliore integrazione, la direzione dell’Hospice Bellaria è affidata ad un medico oncologo dipendente dell’Azienda Usl, già direttore medico dell’Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli e responsabile della rete delle cure palliative dell’Azienda. Per lo stesso motivo, la responsabilità dell’area assistenziale è affidata ad una caposala dell’Azienda, con una lunga esperienza in oncologia e in assistenza domiciliare.
In sintesi, l’affidamento diretto alla Fondazione Hospice Seràgnoli della gestione unica dell’organizzazione dell’attività sanitaria, svolta presso le strutture di Bentivoglio e del Bellaria, consente all’Azienda Usl di Bologna di garantire un servizio equo, omogeneo ed altamente qualificato per tutta la popolazione aziendale, in un’ottica di collaborazione finalizzata a creare, senza soluzione di continuità, una rete delle cure palliative integrata tra servizi pubblici e privati non profit.
Per quanto concerne gli aspetti socioeconomici, si evidenzia come l’hospice, pur essendo una realtà territoriale, conosca un fenomeno di migrazione di pazienti da altre regioni, soprattutto per motivi oncologici, legata spesso a problemi di ricongiungimento famigliare. La collocazione all’interno di un importante ospedale rende ancor più realistica la possibilità che pazienti provenienti dalla struttura per acuti, domiciliati in uno dei comuni dell’Ausl di Bologna per necessità di essere seguiti da un famigliare (spesso la figlia, da anni in Emilia-Romagna), ma residenti in altre regioni, richiedano il ricovero in hospice.
Attualmente gli hospice non sono inseriti nel circuito delle compensazioni interregionali (come accade per gli acuti) e ciò espone il paziente che necessita di ricovero in hospice a possibili dinieghi, dal momento che il ricovero, anche se presso una struttura accreditata con il Servizio sanitario nazionale, deve essere autorizzato, con assenso alla copertura della spesa, da parte dell’Azienda fuori regione di residenza.
L’accreditamento al Servizio sanitario nazionale dovrebbe rappresentare di per sé garanzia sufficiente per l’amministratore che dovesse autorizzare il ricovero. Si auspica quindi che si arrivi anche per gli hospice ad una compensazione interregionale, ma è intuibile che ciò accadrà solo al verificarsi di alcune precondizioni, quali, per esempio, una maggiore omogeneità di modelli organizzativi e, di conseguenza, delle tariffe proposte, ed il confluire di tutte le realtà in un sistema informativo nazionale unico per gli hospice accreditati.
Bibliografia
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